Bien que 68 000 malades aient été déclarés officiellement en 2018 (malgré des tests peu fiables), de nombreux français ignorent encore la terrible situation. D’autres pensent que le gouvernement fait son travail de santé publique parce que le sujet est évoqué dans les journaux. D’autres encore ne tiennent pas à savoir, l’humain est égoïste et ne s’occupe d’un problème que lorsqu’il est touché lui-même (pardon d’avoir osé).

Alors, une équipe de 10 personnes, médecins, malades ou conjoints de malades a décidé de se réunir pour lutter autant que possible, organiser des cafés-Lyme, des conférences, tenir des permanences, répondre aux malades, informer, informer et informer encore !

Aujourd’hui, nous exigeons qu’on nous explique pour quelles raisons :

 

• le rapport de 100 pages remis, fin 2018, par le docteur Horowitz au gouvernement des Etats-Unis n’est pas diffusé systématiquement aux étudiants en médecine !

• l’on refuse de tenir compte de la documentation scientifique étrangère… très nombreuse quoi que certains en disent !

• ce sont les médecins qui obtiennent des résultats qu’on veut interdire d’exercer plutôt que de leur demander qu’ils communiquent leur savoir et leurs expériences !

• l'hôpital de Garches et celui de Lannemezan ne sont pas devenus des centres de références !

• l’on ne prête pas attention à ce que disent les associations de malades comme la nôtre pourtant toujours en rapport avec les malades ! Il y aurait remise en question de leur présence dans les centres de référence !

• après 3 semaines d’antibiotiques on renvoie les malades chez eux en leur disant « vous n’avez plus rien, c’est psychologique, c’est dans votre tête » ... et, s’ils insistent, on les dirige vers la psychiatrie !

• le Collège National des Généralistes Enseignants ne veut pas entendre parler de la chronicité (SPPT : Syndrome Persistant Polymorphe après possible piqûre de Tique) pourtant reconnue par la Haute Autorité à la Santé (Autorité administrative indépendante) et irait jusqu'à refuser de l'enseigner aux étudiants !

• la SPILF (une association, la Société de Pathologie infectieuse de Langue Française) rejette les Recommandations (volte-face après signature !) et a refusé de se rendre aux réunions proposées en juillet 2019 par la Haute Autorité à la Santé afin de définir précisément les protocoles que les centres de référence devront mettre en pratique

• le pr Salomon, Directeur Général de la Santé, refuse de se positionner entre la Haute Autorité à la Santé et la SPILF. Il ne joue pas son rôle de dirigeant politique en s’accommodant de l'Avis de la SPILF qu'il mettrait au même niveau que la HAS (Haute Autorité… indépendante) !

• une banque de renseignements, un centre de recueillement de toutes les données n’existe pas

• des budgets pour la recherche ne sont pas décidés.

Après deux ans de réunions, un PNDS que la ministre de la santé de l'époque avait soi-disant mis en place, mais sans y placer de moyens financiers, nous en sommes toujours à des pourparlers qui n'en finissent pas…. Un pas en avant, deux pas en arrière…..combien de temps encore faudra-t-il pour que les malades soient enfin pris en charge comme ils le devraient ?

La maladie de Lyme est de plus en plus répandue en France, comme ailleurs, il n'y a pas de raison, la maladie n'a pas de frontières.

 

Nos médecins, nos Lyme doctors, disent qu'il s'agit d’un SCANDALE SANITAIRE plus grave que l’affaire du sang contaminé, que le sida, que le cancer, que tout ce qui a pu exister jusque-là.

 

Il faut le dire. Il faut :

• que toute la population soit avertie

• que tout un chacun puisse reconnaître un érythème migrant (et en particulier les médecins, ce qui n’est pas le cas de tous)

• que les médecins et futurs soignants soient enfin formés comme ils le devraient

• montrer notre vidéo à tous les médecins et soignants que vous connaissez afin qu'ils se rendent compte de ce qu’est la situation réellement

• la montrer aussi à tous les maires de France pour qu’ils fassent suivre dans leur commune, à nos dirigeants, nos politiques, nos journalistes lorsqu'ils sont intègres, en règle générale à tous ceux qui peuvent faire « avancer » les choses, afin qu'ils relaient nos messages.

Notre association (Loi 1901) n’a aucun financement public et aucun conflit d’intérêt ce qui lui permet de maintenir une complète indépendance vis-à-vis des pouvoirs publics et ainsi de défendre au mieux les intérêts des malades. Nous ne tairons pas, nous ne lâcherons pas !

La santé est un devoir de santé publique, nous le rappellerons autant de fois qu’il le faudra.

POUR LES MALADES, POUR VAINCRE LYME

Le Conseil d’Administration