( Le mot de la présidente  )

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Qu’en est-il de la maladie de Lyme, des maladies vectorielles à tiques et de leurs co-infections ?

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Aujourd’hui, notre association VAINCRE LYME demande qu’on lui explique pour quelles raisons :

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• De trop nombreux malades sont mal diagnostiqués, non pris en charge, en errance médicale… Certains sont en chaise roulante (voir notre vidéo)

• Ce sont les médecins qui obtiennent des résultats que l’on traite de parias et que l’on veut interdire d’exercer plutôt que de leur demander de transmettre leur savoir et leurs expériences !

• Après 3 semaines d’antibiotiques, les malades sont renvoyés chez eux, on leur dit qu’ils n’ont plus rien, que c’est dans leur tête, que c’est psychologique, trop souvent ils sont dirigés vers des hôpitaux psychiatriques, certains sont arrachés à leur famille sans explications !

• L’on ne prête pas vraiment attention à ce que disent les associations de malades pourtant toujours en rapport avec ces derniers !

• Il y a toujours déni de la forme chronique de la maladie et dans sa forme tardive

• Le Collège National des Généralistes Enseignants ne veut pas entendre parler de la chronicité (SPPT : Syndrome Persistant Polymorphe après possible piqûre de Tique) pourtant reconnue par bien d’autres et irait jusqu'à refuser de l'enseigner aux étudiants !

• Une copie du rapport de 100 pages remis, fin 2018, par le docteur Horowitz au gouvernement des Etats-Unis qui rejette, entre autres, le test Elisa et affirme que le SPPT n’est pas un leurre, n’est pas remis systématiquement aux étudiants en médecine !

• L’on refuse de tenir compte de la documentation scientifique étrangère !

• L'hôpital de Garches et celui de Lannemezan, dont les chefs de service en infectiologie sont d’éminents spécialistes, Président et Vice-Président de la Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT), ne sont pas devenus des centres de références !

• Il y aurait remise en question de la présence des associations dans les centres de référence !

• La SPILF (Société de Pathologie infectieuse de Langue Française……. Une association Loi 1901)… rejette la Recommandation de la  Haute Autorité à la Santé (HAS – Autorité indépendante) – (volte-face après signature !). Elle repousse sans cesse les réunions qui devraient avoir lieu à la HAS afin de définir précisément le protocole que les centres de référence devront mettre en pratique, se moquant ainsi ouvertement des malades et de leurs supérieurs

• Le Pr Salomon, Directeur Général de la Santé, refuse de se positionner entre la Haute Autorité à la Santé et la SPILF. Ce faisant, Il ne joue pas son rôle de dirigeant politique en s’accommodant de l'Avis de la SPILF qu'il mettrait au même niveau que la Recommandation de la HAS !

• Une banque de renseignements, un centre de recueillement de toutes les données n’existe pas

• Des budgets pour la recherche n’existent pas non plus et ne sont toujours pas décidés.

 

 

Après trois ans de réunions, un PNDS que la ministre de la santé de l'époque avait proposé de mettre en place, mais sans y placer les moyens financiers nécessaires, nous en sommes toujours à des pourparlers qui n'en finissent pas…. Un pas en avant, deux pas en arrière…..Combien de temps encore faudra-t-il pour que les malades soient enfin pris en charge ?

 

La maladie de Lyme est de plus en plus répandue en France, comme ailleurs, il n'y a pas de raison, la maladie n'a pas de frontières.

 

Il faut le dire. Il est impératif :

• Que toute la population soit avertie et qu’elle sache reconnaître un érythème migrant

• Que les médecins et futurs soignants soient enfin formés sans restriction, pour qu’ils soient capables de respecter leur serment d’Hippocrate

• Montrer notre vidéo à tous les médecins et soignants que vous connaissez afin qu'ils se rendent compte que les malades n’ont, pour la plupart, rien à faire en psychiatrie. La montrer aussi à tous les maires de France pour qu’ils fassent suivre dans leur commune, à nos dirigeants, nos politiques, nos journalistes lorsqu'ils sont intègres, en règle générale à tous ceux qui peuvent faire « avancer » les choses, afin qu'ils relaient nos messages.

 

NOS MÉDECINS, nos Lyme doctors, disent qu'il s'agit d’un SCANDALE SANITAIRE sans précédent, plus grave que l’affaire du sang contaminé, que le sida, que le cancer, que tout ce qui a pu exister jusque-là. Nous ne sommes pas soignants et nous ne parlerons pas à leur place. Mais nous sommes malades et, en tant que responsables associatifs, nous avons régulièrement des contacts avec de nombreux autres malades. Donc nous sommes à même de témoigner en notre nom et aussi au nom de tous ces gens qui n’en peuvent plus.