Conseil d'Administration

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Le Conseil d'administration,

Sonia

Secrétaire

Armelle

Présidente

Anne

Trésorière

Le Conseil d’Administration est composé d’une équipe dynamique et dont les membres ont pris l’engagement de donner du temps, de l'énergie et de se mettre à l’écoute des malades ce qui peut s’avérer quelques fois compliqué car ils sont, pour la plupart, atteints eux-mêmes.

Ils ont la chance d’avoir, parmi eux, des médecins, chroniqueur scientifique, nutrithérapeute, etc… lesquels formeront un comité scientifique.

L’avenir dépend d'eux et de tous ceux qui luttent depuis trop longtemps pour que la situation change, que les choses évoluent, que la « Vérité » éclate au grand jour !

Le bureau

Le Conseil d'administration

Adrienne

Caroline

Marie-Thérese

Monique

Dimitri

Gérald

Laurent

Si c'était toi ?

Bien que 68 350 malades aient été déclarés officiellement en 2018 (malgré des tests peu fiables), de nombreux français ignorent encore la terrible situation. D’autres pensent que le gouvernement fait son travail de santé publique parce que le sujet est évoqué dans les journaux. D’autres encore ne tiennent pas à savoir, l’humain est égoïste et ne s’occupe d’un problème que lorsqu’il est touché lui-même (pardon d’avoir osé).

Alors, une équipe de 10 personnes, médecins, malades ou conjoints de malades a décidé de se réunir pour lutter autant que possible, organiser des cafés-Lyme, des conférences, tenir des permanences, répondre aux malades, informer, informer et informer encore !

Aujourd’hui, nous exigeons qu’on nous explique pour quelles raisons :

• le rapport de 100 pages remis, fin 2018, par le docteur Horowitz au gouvernement des Etats-Unis n’est pas diffusé systématiquement aux étudiants en médecine !

• l’on refuse de tenir compte de la documentation scientifique étrangère… très nombreuse quoi que certains en disent !

• ce sont les médecins qui obtiennent des résultats qu’on veut interdire d’exercer plutôt que de leur demander qu’ils communiquent leur savoir et leurs expériences !

• l'hôpital de Garches et celui de Lannemezan ne sont pas devenus des centres de références !

• l’on ne prête pas attention à ce que disent les associations de malades comme la nôtre pourtant toujours en rapport avec les malades ! Il y aurait remise en question de leur présence dans les centres de référence !

• après 3 semaines d’antibiotiques on renvoie les malades chez eux en leur disant « vous n’avez plus rien, c’est psychologique, c’est dans votre tête » ... et, s’ils insistent, on les dirige vers la psychiatrie !

• le Collège National des Généralistes Enseignants ne veut pas entendre parler de la chronicité (SPPT : Syndrome Persistant Polymorphe après possible piqûre de Tique) pourtant reconnue par la Haute Autorité à la Santé (Autorité administrative indépendante) et irait jusqu'à refuser de l'enseigner aux étudiants !

• la SPILF (une association, la Société de Pathologie infectieuse de Langue Française) rejette les Recommandations (volte-face après signature !) et a refusé de se rendre aux réunions proposées en juillet 2019 par la Haute Autorité à la Santé afin de définir précisément les protocoles que les centres de référence devront mettre en pratique

• le pr Salomon, Directeur Général de la Santé, refuse de se positionner entre la Haute Autorité à la Santé et la SPILF. Il ne joue pas son rôle de dirigeant politique en s’accommodant de l'Avis de la SPILF qu'il mettrait au même niveau que la HAS (Haute Autorité… indépendante) !

• une banque de renseignements, un centre de recueillement de toutes les données n’existe pas

• des budgets pour la recherche ne sont pas décidés.

Après près de trois ans de réunions, un PNDS que la ministre de la santé de l'époque avait soi-disant mis en place, mais sans y placer de moyens financiers, nous en sommes toujours à des pourparlers qui n'en finissent pas…. Un pas en avant, deux pas en arrière…..combien de temps encore faudra-t-il pour que les malades soient enfin pris en charge comme ils le devraient ?

La maladie de Lyme est de plus en plus répandue en France, comme ailleurs, il n'y a pas de raison, la maladie n'a pas de frontières.

Nos médecins, nos Lyme doctors, disent qu'il s'agit d’un SCANDALE SANITAIRE plus grave que l’affaire du sang contaminé, que le sida, que le cancer, que tout ce qui a pu exister jusque-là.

Il faut le dire. Il faut :

• que toute la population soit avertie

• que tout un chacun puisse reconnaître un érythème migrant (et en particulier les médecins, ce qui n’est pas le cas de tous)

• que les médecins et futurs soignants soient enfin formés comme ils le devraient

• montrer notre vidéo à tous les médecins et soignants que vous connaissez afin qu'ils se rendent compte de ce qu’est la situation réellement

• la montrer aussi à tous les maires de France pour qu’ils fassent suivre dans leur commune, à nos dirigeants, nos politiques, nos journalistes lorsqu'ils sont intègres, en règle générale à tous ceux qui peuvent faire « avancer » les choses, afin qu'ils relaient nos messages.

Notre association (Loi 1901) n’a aucun financement public et aucun conflit d’intérêt ce qui lui permet de maintenir une complète indépendance vis-à-vis des pouvoirs publics et ainsi de défendre au mieux les intérêts des malades. Nous ne tairons pas, nous ne lâcherons pas !

La santé est un devoir de santé publique, nous le rappellerons autant de fois qu’il le faudra.

POUR LES MALADES, POUR VAINCRE LYME

Le Conseil d’Administration

Extrait des Statuts

I - Le Conseil d’Administration :

L’association est dirigée par un conseil d’administration limité à 11 personnes, élues par l’assemblée générale constitutive, pour un an et rééligibles.

Est éligible au conseil d’administration, et donc au bureau, tout membre majeur de l’association, même s’il n’est pas présent à l’Assemblée générale, à condition :

Qu’il soit à jour de cotisation,
Qu’il ait remis une procuration de vote à une personne physiquement présente, à jour de cotisation,
Qu’il relève de la catégorie des membres actifs ou des membres fondateurs,
Qu’il ait transmis un acte de candidature signé en temps imparti.

Impératif : tout membre doit jouir du plein exercice de ses droits civiques et ne pas être sous curatelle ou tutelle.

Le conseil d’administration élit, parmi ses membres, un bureau composé au minimum d’un président, d’un trésorier, d’un secrétaire. Il sera possible, mais non obligatoire, d’élire un vice-président, un trésorier adjoint, un secrétaire adjoint. Pour prévenir des difficultés, les fonctions de président ou de vice-président et de trésorier ou de trésorier adjoint ne sont pas cumulables.

L’un des objectifs de l’association est d’informer les adhérents sur la recherche publique et privée concernant les MVT et, plus généralement, les infections froides. Plusieurs membres du Conseil d’Administration, provenant du monde médical et/ou scientifique (public ou privé), seront chargés d’un comité scientifique de l’association. Ce comité scientifique collectera l’information médicale et scientifique et en fera la synthèse et l’analyse, voire la critique, à diffuser aux adhérents.

Les membres du Conseil d’Administration devront se réunir, au minimum, deux fois par trimestre et toutes les fois qu'elles seront convoquées par le Président ou à la demande de 50 % de ses membres. Chaque réunion fera l’objet d’un compte-rendu transmis par le secrétariat aux membres du conseil d’administration.

Les décisions sont prises à la majorité des voix. En cas de partage, la voix du Président est prépondérante.

Le Conseil d’Administration se doit de soutenir et d’aider le bureau dans toutes les actions qui ont été décidées durant les réunions ou par l’Assemblée générale et qui correspondent aux objectifs de l’association.

Par conséquent, dans la limite des buts de l’association, il met en œuvre tous les moyens dont il dispose, et qui sont réalisables et légaux.

Le conseil d’administration autorise le Président et le trésorier à faire tous actes nécessaires à la poursuite de l’objet de l’association.

II – La mission de VAINCRE LYME

La mission de VAINCRE LYME est de faire connaître et reconnaître la maladie de Lyme, les maladies vectorielles à tiques et leurs co-infections.

Elle a été créée pour :

Faciliter les contacts entre tous les malades, leur proposer des projets communs,
Inciter les différentes associations créées pour gérer le même type de problèmes à se réunir pour travailler ENSEMBLE,
Alerter les pouvoirs publics,
Diffuser l’information sur les maladies vectorielles à tiques et leurs co-infections, sur les diagnostics, les soins, la prévention, les centres de références, etc...
Solliciter sa participation à des travaux au sein de différentes structures et institutions médicales, sanitaires et sociales, etc…
Promouvoir la recherche.

Elle est née de l’expérience et de la volonté de malades qui ont voulu réagir et faire évoluer la situation.

Elle poursuit un but non lucratif et d’intérêt général.

Les moyens d’actions ci-dessous sont ceux mis en place dès la création. Ils seront complétés et améliorés au fur et à mesure des besoins et possibilités :

Informations à travers le site
Permanences téléphoniques
Soutien aux malades, réponses aux questions et observations par e-mail, téléphone ou par courrier
Organisation de conférences et de cafés-Lyme. Armelle Cayuela, présidente, en organise depuis plusieurs années dans le Loiret. L’objectif de VAINRE LYME est de s’étendre dans d’autres départements
Création d’antennes locales et régionales là où les bénévoles seront en mesure d’en assurer la responsabilité, organisation d’actions avec l’aide des membres du Conseil d’administration
Participation au Lyme Protest, action générée par France Lyme, ainsi qu’à toutes propositions émanant d’autres associations qui auront donné leur aval, dont les buts sont identiques à ceux de VAINCRE LYME, et visant à faire évoluer la situation
Fabrication et distribution de documents d’information et de prévention (affiches, flyers, panneaux à mettre à l’entrée des communes, des promenades, dans les écoles, les bases de loisirs, les associations et entreprises ayant un lien avec la nature, auprès des soignants, etc…)
Notre association encouragera tous les adhérents qui le souhaiteront à se rendre dans les écoles, les lieux de loisirs, pour participer à ce travail d’information
Actions auprès des élus et politiques, dont le député loirétain Richard Ramos avec lequel VAINRE LYME a réalisé sa 1ère vidéo. Il est prévu de poursuivre une collaboration avec ce député
Notre association se met à la disposition des médias au niveau départemental, mais aussi, lorsque ce sera possible, au niveau national
En prévision aussi et autant que possible, mise en place de journées d’études et d’informations destinées aux professionnels de santé
Proposition de collaboration avec les centres hospitaliers (en espérant qu’elle sera acceptée).