La maladie de Lyme, cas d'école de la rupture entre médecins et malades

De nouvelles données relancent un violent débat médical sur la place qui doit être donnée à la voix des patients.

Nous vous conseillons de lire l'excellente article de Jean-Yves Nau qui resumme parfaitement bien la situation actuelle

Jean-Yves Nau — 6 juin 2019 à 7h28

Temps de lecture: 7 min

C'est un triptyque mis à mal par des bactéries pathogènes transmises par les tiques, une fondation centrale sur laquelle la médecine occidentale officielle s'est construite et fortifiée: il s'agit pour les médecins, face à leur patientèle, de percevoir les signes, de porter un diagnostic et enfin de prescrire un traitement.

Puis tout s'emballa et le corps médical prit conscience que cela ne suffisait plus –trop de failles, trop d'erreurs, quelques scandales. Vint alors, complétant scientifiquement l'ensemble, le concept de la médecine basée sur les faits/preuves (ou evidence-based medicine). En d'autres termes, «l'utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures données disponibles pour la prise de décisions concernant les soins à prodiguer à chaque patient».

Ce fut là un progrès indéniable. Pour autant, il reste des pans entiers où l'incertitude demeure, des cas où les symptômes fluctuent, le diagnostic se discute, le traitement fait polémique. L'étrange est là, sous-jacent, qui vient défier la raison et la science.

Hétérogénéité des symptômes

Le cas emblématique, aujourd'hui en France, est celui de la maladie de Lyme, à l'origine d'une affaire édifiante qui voit s'opposer plusieurs chapelles et se dessiner bien des impasses. Elle est aujourd'hui relancée par une nouvelle étude démontrant que beaucoup de malades sont surdiagnostiqué·es et surtraité·es.

En France, l'incidence de cette affection semblait stable (55 cas pour 100.000 habitant·es), avant de connaître une soudaine augmentation en 2016 –un phénomène que des spécialistes estiment être, pour partie, le reflet de la médiatisation croissante de la maladie auprès du grand public et du personnel de santé.

La maladie de Lyme et les pathologies qui lui ressemblent ont un point commun sur lequel tout le monde s'accorde: elles sont causées par des bactéries, les borrélies, transmises à l'homme via des morsures de tiques du genre Ixodes. La communauté médicale n'a pris la mesure de leur existence que depuis quelques décennies et leur fréquence semble aujourd'hui en progression constante.

La maladie –ou borréliose– de Lyme, la plus connue des affections liées aux tiques, doit son nom au village américain de Lyme, dans le Connecticut, où elle a été identifiée pour la première fois, il y aura bientôt un demi-siècle.

Pour les médecins comme pour leurs patient·es, les premières difficultés tiennent à l'hétérogénéité des symptômes de cette maladie infectieuse et au caractère imprévisible de son évolution, plus ou moins entrecoupée de poussées et de rémissions.

Sur le papier, on observe une phase dite primaire dans les jours ou le mois qui suivent l'inoculation, caractérisée par une manifestation cutanée dénommée érythème migrant. Puis vient une phase secondaire, où apparaissent des troubles variables pouvant être de nature neurologique, articulaire, cardiaque ou cutanée. La phase tertiaire se déclenche des mois ou des années plus tard.

Voilà pour la théorie. En pratique, il existe de multiples variantes dans les symptômes et le rythme de l'évolution, sans parler du nombre des bactéries pathogènes impliquées et des incertitudes quant à la fiabilité des examens biologiques utilisés pour établir un diagnostic.

À LIRE AUSSI Comment éviter les piqûres de tiques

Forme persistante controversée

En mai 2019, un éditorial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) rédigé par le Dr Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique de Santé publique France, résumait la complexité du sujet et la polémique qu'elle nourrit: «Depuis une dizaine d'années, des associations de patients, rejoints par quelques médecins et chercheurs et des activistes remettent en cause les connaissances acquises sur la borréliose de Lyme (BL), son diagnostic et sa prise en charge. Ils affirment, en particulier, l'existence d'une maladie chronique, distincte de la forme disséminée tardive de la maladie: le syndrome persistant polymorphe après une possible morsure de tique(SPPT).»

Si elles rencontrent bien une audience médiatique et associative croissante, «ces théories alternatives au modèle biomédical actuel ne sont pas acceptées par une grande partie de la communauté scientifique et médicale en France, en Europe ou Amérique du Nord».

Conséquences, pour le Dr Desenclos: les errances diagnostiques et thérapeutiques de nombreuses personnes présentant une symptomatologie compatible avec le SPPT, des traitements multiples et prolongés dont l'efficacité n'est pas démontrée et le «développement d'une offre de diagnostic et de prise en charge alternative sans base scientifique» –soit, pour le dire autrement, l'émergence d'une nouvelle forme de pratiques charlatanesques.

Face à ce phénomène, Marisol Touraine, alors ministre de la Santé, avait lancé en 2016 un ambitieux plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques, dont l'objectif était de parvenir coûte que coûte à élaborer un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), en mettant autour d'une même table l'ensemble des protagonistes. En 2018, la Haute autorité de santé (HAS) publiait des recommandations de prise en charge.

lire l'article